Día Mundial de las Enfermedades Raras: Una lucha global por visibilidad y acceso a tratamientos
Millones de personas en el mundo conviven con alguna de las más de 7. 000 patologías poco frecuentes identificadas.
SALUD • 28 Feb, 2026 15:04 h
Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha clave para sensibilizar a la sociedad y a las instituciones sobre estas condiciones. La jornada busca transformar el desconocimiento en apoyo concreto y promover políticas públicas efectivas. Según datos de EURORDIS, estas enfermedades afectan a aproximadamente el 5% de la población mundial. Un 80% de los casos tiene origen genético y la mitad de los pacientes son niños, quienes suelen sufrir una larga odisea diagnóstica.
Esta demora agrava la situación y retrasa el inicio de cualquier manejo terapéutico adecuado para su condición. Las consecuencias de esta falta de atención son graves. Por ello, el cierre de la campaña de este año refuerza la urgencia de invertir en investigación y en medicamentos huérfanos. Estos tratamientos, aunque no siempre rentables para la industria farmacéutica, son vitales para la calidad de vida y la supervivencia de millones de familias.
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