México avanza hacia la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras
El proyecto busca mejorar el diagnóstico y la atención de millones de pacientes en el país.
SALUD • 26 Feb, 2026 14:09 h
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, legisladores mexicanos impulsan una iniciativa para crear un Registro Nacional. Este instrumento permitirá recopilar datos precisos sobre más de siete mil padecimientos poco frecuentes. La medida fue aprobada recientemente por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados. El contexto revela que estas enfermedades afectan a unos 300 millones de personas a nivel global. En México, los pacientes enfrentan grandes retos como el peregrinaje diagnóstico, un largo camino médico que causa desgaste emocional y económico.
Autoridades sanitarias subrayan que la baja prevalencia no debe traducirse en baja prioridad para el sistema de salud. Las consecuencias directas serán la planificación de políticas públicas basadas en evidencia. El registro facilitará un censo confiable para elaborar estadísticas oficiales. El objetivo final es garantizar diagnósticos tempranos, tratamientos accesibles y equidad para quienes padecen condiciones como Síndrome de Turner o Fibrosis Quística.
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