Pacientes con enfermedades raras en México exigen acceso a tratamientos y censo nacional
Arturo Fierro, afectado por porfiria, denuncia abandono del sistema de salud mexicano frente a enfermedades huérfanas.
En México, entre siete y 10 millones de personas padecen enfermedades raras, pero el sistema de salud carece de un censo nacional que las reconozca. Arturo Fierro, diagnosticado con protoporfiria eritropoyética, denuncia la falta de acceso a tratamientos disponibles en otros países, como el afamelanotide, excluido del Compendio Nacional de Insumos para la Salud. El derecho a la salud es una promesa vacía, afirma, criticando el silencio burocrático y el abandono institucional. Las autoridades, según él, se limitan a escuchar sin ofrecer soluciones concretas. El contexto revela una grave disparidad en el sistema de salud mexicano. Mientras el gobierno invierte en proyectos como la Megafarmacia del Bienestar, pacientes como Fierro reclaman medicamentos esenciales.
El secretario de Salud, David Kershenobich, menciona protocolos de investigación como alternativa, pero los afectados critican la falta de comprensión real de sus necesidades. No tienen idea de lo que es vivir con una enfermedad huérfana, señala Arturo. Las consecuencias de esta negligencia son devastadoras. Sin tratamientos adecuados, enfermedades como la porfiria generan complicaciones graves, desde insuficiencia renal hasta cáncer de hígado. La falta de un registro nacional impide políticas públicas efectivas, dejando a miles en el olvido. Mientras, las promesas de inclusión en avances médicos siguen siendo teóricas, sin traducirse en acciones tangibles para quienes más las necesitan.
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