Visibilización de enfermedades raras es clave para garantizar acceso a la salud y tratamientos especializados
La diputada Tere Herrera destacó la urgencia de políticas públicas que reconozcan a estos pacientes en un foro en Michoacán.
SALUD • 19 Feb, 2026 14:51 h
Durante el foro sobre Enfermedades Raras en Morelia, la diputada federal Tere Herrera Maldonado enfatizó que la visibilidad de pacientes y sus familias es el primer paso para mejorar su atención médica y calidad de vida. La legisladora del PAN, integrante de la Comisión de Salud, afirmó que este enfoque es fundamental para impulsar leyes que aborden sus necesidades específicas y tejan redes de apoyo efectivas.
En el contexto del evento, se reveló que en Michoacán se han identificado al menos 60 personas con algún padecimiento raro, los cuales a menudo tienen origen genético. Los asistentes coincidieron en que el camino al diagnóstico suele ser largo y complejo, seguido por el desafío de acceder a tratamientos prolongados y atención altamente especializada.
Este panorama subraya la necesidad de crear rutas clínicas claras y compartir conocimiento científico para agilizar los procesos. Como consecuencia directa del foro, se anunció que una iniciativa legislativa para proteger a estos pacientes ya está dictaminada y pronto se votará en el pleno. Además, se impulsa la creación de un padrón estatal de personas con enfermedades raras, herramienta considerada prioritaria para diseñar estrategias basadas en datos reales y asignar recursos de manera eficiente. El objetivo final es construir un acompañamiento institucional sólido que dignifique la vida de los pacientes.
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