México creará un Registro Nacional de Enfermedades Raras para visibilizar a millones
La iniciativa, aprobada en comisión legislativa, busca generar datos para mejorar políticas de salud pública.
SALUD • 26 Mar, 2026 01:51 h
La Comisión de salud de la Cámara de Diputados aprobó una reforma a la Ley General de Salud para establecer el Registro Nacional de Enfermedades Raras. Esta herramienta centralizará información actualizada sobre estos padecimientos en el país. El contexto es la histórica invisibilidad de estas condiciones. En México se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna de las cerca de 7 mil enfermedades raras identificadas a nivel mundial.
La mayoría tiene origen genético y se manifiesta en la infancia, pero menos del 5% cuenta con un tratamiento específico. Las consecuencias directas serán una mejor planeación de servicios de salud y una coordinación más eficaz entre instituciones. El registro permitirá conocer la incidencia real, orientar la investigación y diseñar políticas públicas basadas en evidencia para esta población.
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