Costo de tratamiento para acondroplasia supera medio millón de pesos mensuales en México
Una familia lucha por el acceso a un medicamento vital no incluido en el sistema público de salud.
SALUD • 10 Abr, 2026 05:31 h
El tratamiento con vosoritida, único fármaco eficaz para la acondroplasia, tiene un costo mensual cercano a los quinientos mil pesos. Esta condición genética, la forma más común de talla baja desproporcionada, no solo afecta el crecimiento óseo sino que conlleva graves complicaciones respiratorias y neurológicas.
Sin el medicamento, los pacientes enfrentan un alto riesgo de compresión de la médula espinal y limitaciones severas en su movilidad. La Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios ya autorizó el producto, pero su disponibilidad se limita al mercado privado.
Este panorama deja en desamparo a la mayoría de las familias, que no pueden costearlo sin un seguro médico de gastos mayores. Incluso con seguro, la cobertura suele ser temporal, dejando incertidumbre sobre el futuro del tratamiento.
El Consejo de Salubridad General rechazó incluir el fármaco en el Compendio Nacional de Insumos para la salud, argumentando la existencia de la hormona de crecimiento. Sin embargo, especialistas señalan que esta hormona es ineficaz para la acondroplasia, originada por una mutación genética específica.
Esta exclusión impide a instituciones públicas como el IMSS adquirir y proporcionar el tratamiento. Recientemente, el laboratorio fabricante presentó una nueva solicitud con evidencia científica actualizada sobre sus beneficios. La familia de Marina, una bebé de nueve meses con esta condición, ha emprendido una batalla legal contra el IMSS para exigir el acceso al medicamento. En octubre de 2025, un juez falló a su favor, ordenando la provisión del tratamiento. No obstante, a la fecha, la resolución judicial no se ha cumplido, manteniendo a la niña y su familia en una angustiosa espera. Este caso subraya la urgente necesidad de actualizar los protocolos de salud pública con base en evidencia científica y de garantizar el derecho a la salud para condiciones poco frecuentes. La situación expone las barreras económicas y burocráticas que enfrentan miles de pacientes en México.
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